1ère journée du handicap rare en Occitanie (13 octobre)

1ère journée du handicap rare en Occitanie (13 octobre)

Mardi 13 octobre à Perpignan (66)
MDPH des Pyrénées Orientales
30 Rue Pierre Bretonneau

Rendre le rare plus lisible et accessible en région Occitanie ! Professionnels, personnes concernées ou partenaires engagés, venez contribuer à cette
dynamique collective.

Contact : rare.occitanie@gmail.com

Inscriptions

09h30 – Accueil des participants / café d’accueil

10h00- Introduction à la journée présentation du portail du rare en Occitanie

10h30- Autodétermination et résilience : regards croisés de patientes partenaires

11 h – Table ronde « Comment permettre l’autodétermination dans les parcours du rare ? »
3 duos comprenant : professionnels santé et médico-social- personnes concernées – associations

12h30 – Présentation de l’application France Maladies Rares – BNDMR (par Victor Hannothiaux)

12h45 – Déjeuner buffet offert et démonstration de l’application France Maladies Rare

14h – ateliers participatifs autour de l’accessibilité ( 2 ateliers par personne ) :

• accès à la communication
• accès aux soins
• accès aux loisirs
• accès à la mobilité

16h – Conclusion de la journée et synthèse des échanges et perspectives du portail du rare en Occitanie
conclusion de la journée